Многие вещи, обычные для других родителей, становятся настоящим сложным проектом для родителей ребенка с особенностями. Даже простое «поиграть с другими детками» может оказаться трудновыполнимой задачей. Слишком о многом им приходится постоянно думать, слишком много преодолевать, - кажется, что можно с уверенностью сказать: родители особого ребенка имеют особые потребности.
В чем же они так нуждаются? Давайте разбираться!
Время на себя и для себя. Оно всегда в дефиците, - но родителям особых детей труднее его выкроить. Ребенок может нуждаться в особом уходе, его лечение может быть комплексным, что требует сложной логистики. А есть еще работа или подработка – тоже требует времени, сил и включенности.
С нехваткой времени тесно связана другая потребность – ресурс. Нельзя отрицать, что забота о ребенке с особенностями выматывает. Представьте только, что в дополнение к той энергии, которую вы расходуете в течение дня на ребенка без особенностей, вам нужно составить расписание записей к врачам, продумать логистику, облегчить ребенку судороги, ввести лекарство, отдельно для него готовить? А еще и пояснять сердобольным тетушкам в магазине, что у ребенка особенности, объяснить это школьным учителям.
Родители особых детей часто испытывают нехватку «обычной дружбы». В большинстве случаев основной круг их общения – родители детей с таким же диагнозом, а вот друзей с «обычными» детьми – мало.
Представьте, что вы хотите вечером пойти на свидание с мужем. «Чего проще», - скажете вы, - «взяла няню, да и пошла». А представьте, что вам нужна не просто няня, а, например, с медицинским образованием или с четким пониманием того, чем аутизм отличается от педагогической запущенности. Сразу няню найти стало труднее, правда? Спонтанные свидания становятся практически невозможными.
Иногда им нужно услышать от кого-то напоминание о том, что они сделали правильный выбор и что справляются они отлично.
Место и люди, с которыми они могли бы делиться своими сложностями, страхами, сомнениями – группы поддержки, работа с психологами.
Им обычно не хватает ни сил, ни времени на зарядку и регулярное, здоровое питание.
Им не хватает тактичности, дружелюбия от окружающих: вместо того, чтобы предложить детям общую игру, родители на площадке советуют своему ребенку «не играть с мальчиком, потому что он странный»; бабушки, няни и другие мамы раздают непрошенные советы и рассказывают «а вот у подруги...»
Им не хватает подчас информации от специалистов: приходится шерстить интернет, форумы и т.п.
Источник: Lisa Jo Rudy, 11 Things Special Needs Parents Need to Survive and Thrive